Mattéo j'ai écrit ces lignes pour toi, pour que tu saches à quel point tu comptes dans ma vie.
Le hasard a fait que sa soit toi qui soit malade.
J'espère qu'à travers ses mots ces phrases, ces lignes et ces pages, tu comprendras pourquoi je me suis battue.
Mon ange ceci est l'histoire de ton enfance écrit par ta maman.
DIMANCHE 15 AOUT 2007
Un besoin d'écrire la vie que je mène avec mon petit garçons.
Mattéo est né le 24 novembre 2002, à la naissance nous avons rien vu, c'était un bébé comme les autres.
Au fil des mois Mattéo ne prend pas de poids, ne grandit pas, a 2 ans il ne marche toujours pas.
Avril 2005 Mattéo est hospitalisé a l'hôpital ST Vincent De Paul à Paris, pour faire des examens sur une éventuelle « maladie génétique » nous attendons toujours les résultats.
En Mars 2007 nous retournons à Paris, dans un autre hôpital à ce moment je pensais que j'allais avoir les résultats, mais rien, aucuns résultats, en sortant de la consultation avec un bout de papier, ce document c'était pour faire caryotype plus poussé.
Nous prenons rendez vous a l'hôpital de Sens, pour effectuée le caryotype, c'est juste une prise de sang.
Prise de sang faite encore une il ne sent même plus l'aiguille, nous envoyons les flacons à Paris, maintenant il faut encore patientée, pour savoir ce qui se passe.
Trois semaines après le précieux prélèvement, nous recevons le courrier tant attendu.
J'ai eu d'ut male à contenir ma colère en lisant ces quelque ligne « caryotype normale » tout s'effondre autour de moi, je téléphone a ma grosse, j'étai en pleure, je lui dis Mattéo a rien le caryotype est normale.
La pauvre elle comprenait rien, mon petit homme est malade mais on ne sait pas de quoi il est atteint, elle me rassura, mais moi je voulais rien entendre.
Mattéo va a l'école, j'avais peur, peur que l'on regarde d'un mauvais ½il, j'avais l'impression que je l'abandonnais, je souhaitais le protégé, mais c'était pas une solution, il avait besoin de changé d'air, j'ai expliquée le cas de Mattéo à Odile la directrice et a Corinne sa maîtresse, elles voyaient que j'avais d'ut male a le laisser, elles m'ont rassurée, grâce a tout le personnel de l'école maternelle Marie Noël ,mon petit ange est intégré ,on voit pas de différence, pas un geste de plus envers lui mais toujours un ½il qui traîne au loin pour le surveillé.
Merci a vous toutes d'avoir pris Mattéo dans vos locaux même si il porte des couches il vous accompagne dans vos sorties, merci de m'avoir rassurée pendant les moments difficile, merci au élèves d'être toujours avec lui pendant la récréation, un dessins fait par chacun d'eux quand Mattéo est hospitalisé, merci au parents de j'aimais jugé mon petit homme.
Mattéo c'est ma force de vivre, je voudrai être malade à sa place, je voudrais qu'il puisse courir sans avoir male à la hanche, faire du vélo sans crainte de chute.
Je voudrais avoir male a sa place quand il ne supporte plus les douleurs, je veut que Mattéo vive la vie d'un petit garçon de 4 ans et demis, j'essaie de faire de mon mieux, mais quand je vois un petit homme de 4 ans et demis, montré son bras au docteur pour qu'on lui fasse une prise de sang, l'entendre dire qu'il est malade, ou qu'il a pas droit a ceci ou cela car il a un régime, me demandé ces médicaments car il a male au vendre, c'est pas normale et surtout entendre des soi médecin dire que c'est dans sa tête, c'est dans sa tête qu'il mesure 98 cm et qu'il, pèse a peine 13 kilos, c'est dans sa tête aussi les douleurs qui le réveille en pleine nuit .
Avant je ne supportai pas le regard des autres posés sur Mattéo, je pensais qu'on le jugeait, qu'on le regardait comme une bête de foire, maintenant sa va, c'est supportable parfois quand un regard est trop insistant je leur propose une photo de lui.
Certaine personne me demande se qu'il a, je leur explique, cela me dérange pas, pourquoi se taire, c'est aussi une sorte de thérapie.
J'ai d'autres enfants donc deux plus âgés, et un plus jeune que Mattéo.
Un jour Valentin âgé de 7 ans, fait une sortie avec sa classe, pendant cette sortie ils rencontrent des personnes handicapés, certains élèves de sa classe se moquent d'eux, lui hauts de ces 7 ans dit « ce n'est pas bien, il ne faut pas le faire »quand mon bonhomme me raconta cela j'étais fière, fière qu'il comprenne que personnes a le droit de se moquée des personnes handicapées, nous sommes tous différent.
Quand nous étions a l'hôpital St Vincent de Paul, Valentin est venus rentre visite a son petit frère, a cette époque il n'avait que 5 ans il me demanda si Mattéo allait être en fauteuils roulant, que répondre a cette questions, je lui demandai pourquoi il me posa une telle question, il ma répondu que dans l'hôpital a Paris il avait que des enfants en fauteuils roulant.
Ne savant pas comment réagir a ce problème, je confiai Valentin au psychologue de l'école.
Il lui expliqua, et depuis ce jour il me demande plus si son petit frère sera en fauteuil roulant.
Depuis que cette fameuse question concernant le fauteuil roulant me fut posé, moi aussi tout comme mon enfant je me la posai.
Des questions je m'en suis posée et je m'en poserai encore.
« Pourquoi lui et pas un nôtres, à qui la faute, son père ou moi »
Cette questions je me suis là posés plusieurs fois, certaines personne mon dit que c'était moi la responsable, que maintenant j'y crois aussi, pour moi je suis coupable, j'ai fais du male a mon bébé sans le vouloir, me pardonneras t'il un jour ?
C'est pour cela que je fais tous pour lui, je ne veux pas qu'il me reproche plus tard.
Souvent je fais des rêves sur mes enfants, je les vois adultes, mais Mattéo je le vois pas, ou il est, reste t'il petit, ou il fait plus partis de nous.
La disparition de Mattéo j'y pense, quand il ne va pas bien, quand sa courbe de poids ne bouge pas.
J'ai peur de perdre mon ange, c'est pour cela que je protège Mattéo, je lui ai donné la vie et je ne veux pas qu'à cause de moi une maladie l'emporte.
Mattéo est très fusionnelle avec moi, j'ai besoin d'être avec lui, j'ai besoin de le sentir, de le touché, pour moi c'est sans doute la preuve qu'il est encore avec moi.
J'arrive pas le laisser, je suis partis en vacances avec lui, j'ai vu mon enfant dans un autre univers, j'ai vu ces yeux plein de joie quand il a vu la mer pour la première fois, j'étais heureuse car lui était heureux, quand il n'est pas bien moi aussi je ne suis pas bien, il est ma force de vivre.
Beaucoup de personnes dise que la recherche avance, mais pas pour mon bout de choux, j'attends un coup de téléphone pour me dire enfin nous savons de quoi est atteint votre enfant on peut le soigné, mais ce coup de téléphone tant attendus n'a toujours pas été donné, quand vais je recevoir cette appelle de l'espoir ?
De l'espoir j'en garde, quand je le vois faire des progrès, la première fois qu'il a marché c'était pour mon mariage, c'était le plus beau des cadeaux, sa rentrée a l'école, les progrès qu'il a fait, c'est incroyable.
Il devient plus autonome, je suis fière de lui, il faut que j'en parle, même pour une petite chose, pour un mot pour un geste.
Mais parfois l'espoir s'en va quand la cérémonie de la pesée arrive, c'est un cauchemar pour moi, a-t-il pris du poids, ou perdus, je surveille, je me rappelle tout le temps des poids qui fessait avant la pesée.
Le moment fatidique arrive l'annonce de son poids, je regarde la balance, encore une consultation ou je m'aperçois qu'il ne grossit pas ou peu, pour moi c'est très difficile et a chaque consultation je demande aux médecins que va-t-on faire, il ne grossit pas, il ne grandit pas, a chaque fois la même réponse il faut attendre.
ATTENDRE quoi, je sais plus, Mattéo a déjà fait un test de croissance, pendant une matinée il reste a l'hôpital pour faire des prises de sang, tous les 15 mn on prend du sang, cela peut durer plus de deux heures, c'est pour définir si il a une déficience hormonale.
Au bout d'un mois, les résultats sont arrivés, la pédiatre qui suit Mattéo ma expliqué qu'il avait un problème, mais qu'il n'avait pas droit au traitement car il ne fessait pas parties des pourcentages autorisé.
VENDREDI 7 DECEMBRE 2007
Pourquoi je recommence à écrire peut être pour dire ma colère que j'ai en moi, cette injustice envers Mattéo.
Il y a un an, j'ai fait une demande d'A.V.S (auxiliaire de vie scolaire) c'est une demande pour que Mattéo puisse bénéficier d'une aide personnelle a l'école.
Quand j'ai reçu ce dossier je l'ai remplis avec l'aide de différentes personnes, Mattéo a vu le psychologue de l'école, j'ai été aux réunions éducative.
J'ai mis quatre mois pour monter ce fameux dossier, après il y a l'attende d'une réponse pour moi c'est long trop long, enfin au bout d'un an mon dossier passe enfin en commission.
Je savais la réponse avant cette fameuse commission, Mattéo n'a pas le droit a une aide, avant que le dossier passe devant des expert c'est un gratte papier qui regarde, lui a l'avenir des enfants entre ces mains, pour lui Mattéo na pas besoin d'être aider.
Cette personne connaît' elle mon fils, elle le connaît seulement à travers des feuilles de papiers.
Ces gens là je ne les tiens pas dans mon c½ur, il gâche la vie scolaire de mon enfant, c'est maintenant qu'il a besoin d'une personne a coté de lui, c'est en maternelle qu'il faut l'aider, plus l'aide est là tôt plus vite il sera autonome.
Je ne comprends pas une telle situation, les personnes qui examine les dossiers, connaissent' ils les enfants, ils ne viennent même pas les voire a l'école, voire réellement comment sa se passe, de toute façon je ma bâterai pour que mon enfant puisse avoir une scolarité la mieux adapté.
Parfois j'ai envie de baisser les bras, car j'en peu plus, je suis fatiguée moralement, j'en ai marre de me battre contre des pots de fer.
Mais quand je vois Mattéo je ne peux pas arrêter mon combat, c'est lui qui me donne la force de poursuivre cette guerre, c'est dans son regard, dans son sourire, que le courage me revient.
Mattéo me fait grandir, j'ai besoin de lui pour vivre, il ma appris d'être patiente, de me battre.
Maintenant la patience je la connais grâce a lui, quand on a un enfant malade, il faut toujours attendre, attendre des résultats d'examens, attendre la réponse pour une aide.
Ce soir le Téléthon commence, avant j'y allais, une fois je suis restée 30 heures, mais cette année je ne sais pas, je sais plus, pourquoi réagir comme sa, peut être que l'argent récolté n'aidera pas Mattéo.
Pour que la maladie de Mattéo soit découverte, il faut qu'il y ait 50 cas, et la recherche pourra se faire.
Au début je ne comprenais pas cette méthode, au fil des temps j'ai compris, cela coûte très chers que on ne peut pas débloquer une grosse somme d'argent pour un seul cas.
Avant quand j'étais petite je disais, que je n'aurais jamais d'enfant malade.
Mais le cours de ma vie a changée, avec l'arrivé de ce petit ange.
Grâce à lui j'exerce plusieurs métiers, avant tout je suis maman puis j'enfile mon costume d'infirmière, celui de secrétaire, et de la méchante dame qui se fâche au téléphone quand il le faut.
Mais pour moi mon rôle de maman je l'ai pas us, car depuis que Mattéo est né je joue a l'infirmière, maintenant je sais dire ce qu'il a, parfois je demande aux médecins une prise de sang pour une faire une numération sanguine, je commence à savoir lire les résultats de laboratoire, je comprends un peu les termes médicaux.
Le métier de secrétaire c'est le métier que je connais par c½ur, prendre des rendez vous pour Mattéo, remplir des formulaires administratifs, c'est pour moi le plus difficile.
Pour moi Mattéo a un agenda de ministre, avec les rendez vous au C.A.M.P.S, chez les différents médecins qui le suivent, les examens à faire.
Je ne sais pas comment il fait, pour pouvoir supporté tout cela, j'ai l'impression que maintenant il subi, il sait qu'il est obligé d'y allé.
Mattéo n'a pas une semaine ou rien se passe, moi je subi, je l'emmène a tous ces rendez vous et franchement je commence a saturée.
J'ai plus de force, je suis fatiguée et lui non il sait que c'est pour son bien, pour moi il est courageux, je ne sais pas si a sa place j'aurais put supporter tout sa.
DIMANCHE 9 DECEMBRE 2007
Le Téléthon viens de se terminer, comme tous les ans j'ai fait un petit tour pour leur dire merci, merci d'être présent tous les ans, merci de prendre des nouvelles de Mattéo et là je me demande pourquoi je me plains, moi mon enfant n'est pas en fauteuils roulants, lui il marche, il court.
Chaque année je réalise le bonheur que j'ai, mais cette année l'espoir revient, ma tête sort de l'eau, les chercheurs trouve des traitements.
Peut être que Mattéo en bénéficiera lui aussi un jour, merci aux personnes qui donnent, merci au bénévoles, merci aux médecins, merci aux chercheurs, grâce a vous j'espère que mon ange sera un jour guéris.
Pour lui et les autres enfants je me bâterai, ils ont de l'espoir, dans leur yeux on voit leur courage, ils ont envie de vivre, et a c'est parents je leur dire mon chapeau, respect pour toute ces familles.
Je les admire car je ne sais pas comment ils font pour venir sur un plateau de télé et dévoilé leurs parcours, moi je ne sais pas si j'aurais le même courage qu'eux.
Raconté la vie de Mattéo en public c'est très difficile, j'ai peut être peur qu'on me juge, peur aussi des regards et des on dit.
C'est pour cela que j'écris, cela me fait du bien et j'espère qu'un jour Mattéo pourra lire ces lignes, et il comprendra peut être pourquoi je me suis battus pour lui, car il le mérite.
MARDI 18 DECEMBRE 2007
Samedi j'ai reçu la notification de décision d'Auxiliaire de Vie Scolaire, Mattéo n'aura pas d'aide, maintenant a moi de recommencée mon combat.
Je dois faire appelle, je le dois pour mon enfant, quoi marqué sur cette la lettre qui changera peut être sa vie.
Je sais plus, cela me perturbe, comment trouvé les mots pour dire que votre enfant a besoin d'aide, il faut que je pense a Mattéo, il faut que je trouve les bon mots, dire que mon enfant qui est âgé de cinq ans, ne sait pas collé des gommettes a l'endroit indiqué sans qu'une personne l'aide, ne sait pas ces couleurs.
Expliqué que même si sa classe bénéficie d'ATSEM, elle ne pas être toujours a ces cotés, Mattéo n'est pas le seul élève il y en a 21 et eux aussi ont besoin qu'on les aides, et je ne veux pas que mon enfant bénéficie de l'aide de la maîtresse ou de l'ATSEM.
Et je pense a l'avenir, dans un an et demi il rentre en CP, comment fera t'il si il n'a pas une personne auprès de lui, j'en ai déjà parlée, on me répond qu'on refera une autre demande quand il sera en grande section de maternelle, moi je refuse se principe.
Car il faut quartes mois pour monté un bon dossier, puis patienté presque dix pour qu'il passe en commissions, en tout cela fait une procédure de quatorze mois, Mattéo sera déjà en CP, il faut vraiment que mon appelle soit aspectée.
Comment fera t'il si personne est là, et moi je pourrais aspectée cette situation, je pense que je garderai Mattéo chez moi, je lui ferai l'école a domicile.
J'aurais peur qu'il reste au fond de la classe, sans rien faire, il n'apprendra rien, je me suis déjà renseigné pour une CLIS, mais il faut à tout prix qu'il fasse une année de CP.
Mattéo aime l'école pourquoi le privé, il veut y allé, je pourrais jamais lui dire tu peux plus aller a l'école car tu as personnes pour t'aider.
Notre président dit « que tous les enfants doivent être intégré, il faut favoriser la scolarisation des enfants handicapés »
Ces phrases je ne les digère pas, elles ont un goût amer dans ma bouche.
Je suis la première à être d'accord avec lui pour intégré les enfants handicapés dans les écoles, mais il faudrait leur donné les moyens.
D'accord les métiers d'auxiliaires de vie scolaire a été crée, mais on ne devrait pas juger l'aide par rapport a un dossier.
C'est trop long, trop compliquer à remplir, quand j'ai reçu ce fameux dossier, je l'ai lu et je l'ai commencé à le remplir, puis j'ai demandé de l'aide car je ne comprenais pas ce que c'était le projet de vie.
Il demande de faire un projet de vie pour votre enfant, pourquoi demandé cela, nous parents d'enfants handicapés ou malade, nous demandons tous que notre enfant soit scolarisé, avec une personne qui les aides.
Parfois je me demande si les personnes qui crée ces dossier savent la difficulté pour nous parents a acceptée l'handicap ou la maladie.
Pour ma part je me suis rappelé tout les examens que Mattéo a passés, tous les séjours à l'hôpital.
Ce dossier me fait penser à un droit à payer, je veux dire qu'il faut du courage pour remplir un dossier, et les parents qu'ils en peuvent plus, comment ils font.
Moi je l'ai remplis mais sa a servi a rien, quelles sont les critères, le niveau d'handicap, je ne sais pas.
Quand j'ai reçu la notification du refus, j'en voulais à l'école maternelle, à Odile la directrice et à Isabelle.
Je leur en voulais, car l'année dernière Isabelle est arrivée dans l'école, pour aider avec Mattéo, c'était provisoire en attendant la venu d'une A.V.S.
Pour moi c'était à cause d'elle qu'il n'avait pas le droit, car elle est présente dans sa classe.
Mais je m'en veux d'être égoïste envers les autres enfants car pour eux aussi Isabelle est là.
Grâce à elle Mattéo peut aller à l'école et cela me rassure qu'il ait une autre personne dans la classe.
Pardon a Odile et a Isabelle pour avoir pensé cela même si je ne vous l'ai jamais dit, mais plutôt merci pour Mattéo, merci d'être là.
Me connaissant j'aurais sans doute pas mis Mattéo a l'école si je me sentais pas a l'aise.
Avant la rentrée 2006 j'ai ut la chance de rencontré Odile et Corinne, la directrice et la maîtresse de Mattéo, a ce rendez vous j'ai amené Mattéo, elles ont pus le connaître, là elles ont pus le voire, c'étai leur centre d'intérêt, j'ai pus posées des questions.
A cet instant j'ai ut peur car elle me disait qu'il n'aurait pas d'aide pour Mattéo, je ne voulais pas le laisser à l'école dans ces conditions.
Elles m'ont rassurées, Mattéo est venus le jour de la rentrée, lui il était content, moi j'avais une boulle au fond de ma gorge, j'avais peur je ne voulais pas l'abandonné.
J e suis restée plus d'une heure avec lui, je le lâchais pas, je pense si Mattéo aurai versé une larme je l'aurais ramené a la maison, mais non, moi j'ai pleurée, car je voyais mon ange heureux.
Au fil des jours Mattéo est resté plus longtemps, et moi j'essayai de resté moins avec lui, j'ai d'ut prendre beaucoup sur moi.
Le plus dure c'est quand Mattéo ma dit « en revoir maman, a tout ta l'heure »c'était comme si il m'enfonça un couteau dans le c½ur, a ce moment j'avais l'impression qu'il avait plus besoin de moi.
Mais quand je l'ai retrouvé le midi à la sortis des classes, c'était magique, c'était comme si je ne l'avais jamais laissé.
Il était rien qu'à moi, je retrouvais mon bébé.
Pourquoi l'aurai je privé d'école, je voyais qu'il était heureux, il aimait y allé, il la réclame même pendant les vacances.
Lundi 18 février 2008
Marre de cette injustice, envers mon ange, l'appel a été refusé maintenant mon combat continu devant les tribunaux.
Cette histoire va trop loin j'en peu plus, faire appel aux tribunaux pour que Mattéo bénéficie d'une A.V.S.
Je sais bien qu'il n'aura pas le droit en maternelle, pour eux il n'est trop jeune, alors pourquoi me l'avoir pas dit l'année dernière, j'en aurai pu profiter d'un an et demis au lieu de perdre mon temps à remplir un dossier pour rien.
Ce dossier je l'ai remplis et pour Mattéo je ne baisserai pas les bras, le combat ne faits que commencés.
Que sera l'avenir de mon enfant si l'appel au tribunal est refusé, quel recours me reste t'il.
Samedi 29 mars 2008
Enfin un peu de temps a moi pour continuer le journal.
J e suis en colère, j'en peux plus d'attendre, quand vis je recevoir la décision, l'attente est longue.
Au fond de moi je connais la réponse, j'en suis sure que cela va être refusé.
